Informare, sensibilizzare e soprattutto abbattere lo stigma. Sono questi gli obiettivi dell’iniziativa in programma sabato 19 settembre a Villa Genoese Zerbi, a Reggio Calabria, in occasione della Giornata mondiale della narcolessia, che ricorre ufficialmente il 22 settembre.

Una giornata pensata per le persone che convivono con la narcolessia, per i loro familiari e per tutti coloro che vogliono conoscere più da vicino una patologia neurologica ancora poco conosciuta e spesso accompagnata da pregiudizi e incomprensioni.

L’appuntamento è promosso dall’Associazione Italiana Narcolettici e Ipersonni (AIN), realtà impegnata nella tutela e nella rappresentanza delle persone affette da narcolessia e ipersonnie. A rendere ancora più significativo l’evento reggino sarà la presenza dei vertici nazionali dell’associazione, con il presidente Massimo Zenti e il vicepresidente Patrizio Ceretelli, che prenderanno parte alla giornata insieme ai partecipanti.

Una patologia ancora poco conosciuta

La narcolessia è una malattia rara di origine neurologica, caratterizzata principalmente da una forte e persistente sonnolenza diurna e da episodi improvvisi e incontrollabili di addormentamento.

Nella forma più caratteristica può essere associata alla cataplessia, ovvero una perdita improvvisa del tono muscolare che può essere innescata da emozioni intense. Tra le manifestazioni della patologia possono inoltre comparire allucinazioni ipnagogiche e ipnopompiche, paralisi del sonno e una frammentazione del riposo notturno.

I primi segnali possono comparire anche durante l’infanzia e l’adolescenza, sebbene la patologia possa manifestarsi in diverse fasi della vita. La diagnosi può risultare complessa proprio a causa della scarsa conoscenza della malattia e della possibilità che alcuni sintomi vengano interpretati erroneamente.

Non esiste attualmente una cura definitiva, ma sono disponibili trattamenti farmacologici e strategie comportamentali che possono contribuire a controllare i sintomi e migliorare la qualità della vita.

Una giornata all’insegna della condivisione

Il programma organizzato a Villa Genoese Zerbi punta soprattutto sulla socialità e sulla possibilità di condividere esperienze, superando stereotipi e luoghi comuni.

Si comincerà alle 9:00 con l’arrivo dei partecipanti. Alle 10:00 spazio allo Speed Date: oltre le apparenze, seguito alle 11:00 da un’attività di gruppo dedicata al tema oltre i luoghi comuni.

Alle 12:30 è previsto il pranzo offerto, mentre dalle 14:00 ci saranno momenti di confronto e chiacchiere in libertà. La giornata si concluderà alle 16:30 con granita e mini brioche.

Per tutta la durata dell’iniziativa sarà inoltre disponibile un angolo ristoro dedicato al riposo, pensato per permettere ai partecipanti di fermarsi e recuperare le energie in caso di stanchezza.

L’obiettivo: conoscere per comprendere

La Giornata mondiale della narcolessia, istituita nel 2019 da 24 organizzazioni impegnate nella tutela dei pazienti in sei continenti, nasce con l’obiettivo di aumentare la conoscenza della patologia, favorire diagnosi più tempestive e contrastare i pregiudizi che ancora accompagnano chi ne è affetto.

L’appuntamento di Reggio Calabria vuole dunque essere molto più di un momento informativo: una giornata di incontro tra pazienti, familiari e cittadini, con la presenza della rappresentanza nazionale dell’AIN, per dare voce a chi vive quotidianamente con la narcolessia e contribuire a costruire una maggiore consapevolezza attorno alla malattia.

Villa Genoese Zerbi diventerà così, per una giornata, uno spazio di ascolto, confronto e condivisione, nel segno di una parola fondamentale: comprendere.