"Non siamo qui per suscitare pietà. Vogliamo dignità per i nostri figli e dignità per noi". È uno dei passaggi più intensi dell’intervento di Silvana Ruggiero, presidente di AGESS e mamma caregiver, durante l’incontro con Heba Hagrass, inviata speciale delle Nazioni Unite sulla disabilità.

Ruggiero ha portato al tavolo dell’incontro non soltanto la propria esperienza personale, ma la voce di tante famiglie che ogni giorno affrontano disabilità gravissime, malattie rare, assistenza domiciliare insufficiente e una burocrazia che, nelle sue parole, rischia di trasformarsi in un ulteriore peso sulle spalle dei caregiver.

"Grazie alla mia associazione – ha raccontato – tanti disabili sono usciti dall’anonimato. Hanno visto il mare, hanno partecipato ad attività ludiche, sono andati a teatro. Prima alcuni non uscivano neppure di casa".

Un lavoro nato dall’esperienza personale e dalla volontà di trasformare la sofferenza in un progetto di speranza. Ruggiero è infatti mamma di tre figli, due dei quali affetti da una gravissima malattia genetica. Uno di loro è morto tre anni fa. L’altro continua a vivere con una patologia per la quale, ha spiegato la madre, non esiste una cura risolutiva. Ed è soprattutto come caregiver che Ruggiero ha scelto di parlare all’inviata ONU.

"Non ci basta che ci venga riconosciuto lo status di caregiver – ha sottolineato – vorremmo che ci fosse riconosciuto lo stato di bisogno".

Per Ruggiero, il problema non può essere affrontato semplicemente attraverso un contributo economico mensile.

"Non siamo una condizione di vita da compensare con un tot al mese. Noi abbiamo bisogno di vivere, abbiamo bisogno di aiuto".

Una richiesta che assume un significato concreto quando racconta la propria quotidianità. Grazie al telelavoro, riesce ancora a mantenere il proprio impiego, ma l'assistenza necessaria a suo figlio non le permette di vivere una vita normale.

"Per una caregiver che da più di vent’anni dorme tre ore a notte, fare il telelavoro da casa aiuta, ma non basta. Se non c’è assistenza infermieristica, il lavoro diventa una prigione".

Per poter partecipare all'incontro, Ruggiero ha spiegato di aver dovuto pagare personalmente un'infermiera che assistesse il figlio durante la sua assenza. E anche i gesti più semplici diventano difficili: andare dal parrucchiere, fare la spesa, concedersi una passeggiata.

"È come se la mia vita fosse una fetta e ogni giorno questa fetta mi tagliasse una parte del cuore" - ha detto, riferendosi alla condizione dei propri figli e alla perdita di uno di loro. Tra i passaggi più duri dell'intervento c'è quello dedicato alla burocrazia sanitaria. Ruggiero ha raccontato le difficoltà legate al rinnovo del piano terapeutico necessario per la fisioterapia respiratoria del figlio. Una procedura che, secondo la sua esperienza, può richiedere l'intervento di diversi uffici e dell'Unità di valutazione multidisciplinare.

"Per una malattia grave che non può guarire – ha domandato – che cosa si deve valutare?".

Il racconto entra poi nel dettaglio di una situazione vissuta direttamente dalla famiglia: il rinnovo del piano terapeutico per la ginnastica respiratoria, indispensabile per il figlio. Secondo quanto riferito da Ruggiero, il piano è stato rinnovato dopo quasi un mese.

"Mio figlio per un mese non ha avuto la ginnastica respiratoria" - ha raccontato, spiegando il timore che l'assenza della terapia potesse aggravare le sue condizioni.

Da qui una delle frasi più forti rivolte alle istituzioni: "Noi moriamo non soltanto di stanchezza, di dolore, di notti insonni e di preoccupazioni. Si muore anche di burocrazia".

Per la mamma reggina, dunque, il riconoscimento legislativo del caregiver rappresenta soltanto il primo passo. Le norme, ha ribadito, devono trovare applicazione concreta nei territori.

"Le leggi non devono rimanere articoli su pezzi di carta. Vanno applicate. Se non avessi il telelavoro, dovrei licenziarmi" - ha spiegato. L'assistenza insufficiente impedisce infatti di conciliare pienamente il lavoro con le necessità del figlio.

La sua giornata è scandita dalle cure: medicine, aspirazione, catetere, emergenze, assistenza continua.

"Dopo tre ore di lavoro, mi sveglio e devo occuparmi di tutto il resto. Ma che vita è?".

È una domanda che Ruggiero estende a tutte le famiglie che vivono situazioni analoghe: come può una madre essere contemporaneamente caregiver, lavoratrice, moglie e persona, se l'assistenza pubblica non garantisce un sostegno adeguato?

"Noi non siamo persone che devono semplicemente essere riconosciute con quattro righe in una legge. Siamo persone".

Nel suo intervento, Ruggiero ha parlato anche del figlio sano, cresciuto all'interno di una famiglia segnata dalla malattia dei fratelli. Ha raccontato di un bambino che ha trascorso parte della propria infanzia tra ospedali e infermieri, vivendo momenti familiari condizionati dalle emergenze.

"Mio figlio piccolo non ha conosciuto una vita normale con mamma e papà. Ha bruciato tutte le sue tappe" - ha raccontato.

È il tema dei cosiddetti fratelli e sorelle di persone con disabilità o malattie gravi, spesso coinvolti indirettamente nella gestione familiare e nelle rinunce quotidiane. Per Ruggiero, il sostegno alle famiglie deve quindi guardare all'intero nucleo familiare e non soltanto alla persona con disabilità. Nonostante il dolore personale, Ruggiero ha chiarito di non voler trasformare la propria testimonianza in una richiesta di compassione.

"Io non sono qui per far piangere nessuno. Sono qui con dignità per dare dignità ai miei figli".

Da questa consapevolezza, ha raccontato, è nata anche la sua attività associativa. Una scelta maturata attraverso una domanda: "Perché proprio a me?". Una domanda che nel tempo si è trasformata in un'altra: "Che cosa posso fare?".

La risposta è stata impegnarsi per gli altri. Da qui l'attività dell'associazione, le iniziative sociali, i progetti rivolti alle persone con disabilità e alle famiglie. Un impegno che, come ha spiegato, continua anche quando i beneficiari delle attività non sono direttamente i suoi figli.

Nel finale del suo intervento, Ruggiero ha riportato la discussione sulla persona, oltre le definizioni.

"Non sono portatori di handicap. Si chiamano Marco e Luca". Una frase che racchiude il senso della sua testimonianza: la necessità di non ridurre una persona alla propria condizione di salute o di disabilità. E lo stesso vale, secondo Ruggiero, per i caregiver.

"Non siamo portatori di bisogno, non siamo portatori di stanchezza. Siamo persone che hanno detto sì ai propri figli. Un "sì" che, però, non può significare essere lasciati soli. Abbiamo accettato la sofferenza, abbiamo accettato il dolore. Ma lo Stato e le istituzioni devono aiutarci e facilitarci il compito".

La richiesta rivolta all'inviata speciale dell'ONU è quindi precisa: non fermarsi al riconoscimento formale del caregiver, ma lavorare affinché le norme e i diritti diventino servizi realmente accessibili.

"Guardateci, ascoltateci. Non lasciateci soli".

È questo il messaggio che Silvana Ruggiero ha consegnato a Heba Hagrass: il caregiver non chiede soltanto un riconoscimento, ma il diritto concreto a continuare a essere madre, lavoratrice, donna e persona, senza dover scegliere tra la cura dei propri figli e la propria vita.