Reggio Calabria ha fatto da cornice alla Giornata Mondiale della Narcolessia. Villa Genoese Zerbi ha ospitato l’evento nazionale organizzato dall’Associazione Italiana Narcolettici (AIN), che quest'anno festeggia i suoi 30 anni di attività. Un momento di incontro e confronto per accendere i riflettori su una malattia rara che, in Italia, colpisce una persona su duemila.

Patrizio Ceretelli, Vicepresidente AIN, ha sottolineato l'importanza dell'evento, nato da un accordo internazionale. "Facciamo questa giornata d'accordo con le associazioni sparse in tutto il mondo", ha spiegato Ceretelli, ricordando le origini dell'associazione. "L'associazione, quest'anno compie anche trent'anni, è stata fondata nel 1996 da mio padre, per dare un supporto alle persone". L'obiettivo principale, ha ribadito Ceretelli, è quello di "sensibilizzare e avviare un confronto costante".

Massimo Zenti, Presidente AIN, ha fornito un quadro clinico della malattia. "Chi ha la narcolessia ha una patologia autoimmune di tipo neurologico" ha affermato Zenti. "Il primo sintomo più comune, che troviamo nella stragrande maggioranza dei pazienti, è un'eccessiva sonnolenza diurna. Molto spesso compare la cataplessia, che è un cedimento muscolare in risposta ad emozioni, soprattutto la risata" ha spiegato, evidenziando l'impatto sulla vita quotidiana.

La narcolessia, ha aggiunto Zenti, è causata dalla "distruzione di un gruppo di cellule che c'è nell'ipotalamo che regola il sonno e la veglia". Un recente passo avanti nella ricerca offre nuove speranze: il professor Mignot, scopritore dell'orexina (la sostanza coinvolta), ha ricevuto un importante riconoscimento, l'equivalente americano del Premio Nobel, aprendo la strada a potenziali nuove terapie. "Speriamo che arrivino molto presto delle novità per i pazienti, per migliorare la qualità della vita" ha concluso Zenti.

L'evento di Reggio Calabria ha riservato anche una sorpresa speciale. Una ragazza thailandese, anch'essa affetta da narcolessia, si è imbattuta casualmente nell'incontro mentre si trovava in città con la sua famiglia. Una coincidenza che ha divertito ed emozionato i presenti, dimostrando come la rete di supporto e condivisione possa superare ogni confine. L'AIN, da 30 anni, continua il suo impegno costante, non solo nell'informazione e nella sensibilizzazione, ma anche nel sostegno alla ricerca, con la speranza di offrire un futuro migliore a tutti i pazienti, partendo dagli adulti fino ad arrivare ai bambini.