La Fondazione CHOPS Malattie Rare ETS continua con determinazione le proprie attività a sostegno della ricerca sulla sindrome di CHOPS, una patologia ultra-rara che colpisce soltanto 34 persone nel mondo, tra cui il piccolo Mario e altri bambini che ogni giorno affrontano questa difficile sfida.

CHOPS è l’acronimo che descrive le principali caratteristiche della malattia: C come tratti del volto grossolani e ritardo cognitivo, H come difetti cardiaci, O come obesità, P come coinvolgimento polmonare, S come displasia scheletrica e bassa statura.

La storia della Fondazione nasce dall’amore e dal coraggio della Dott.ssa Manuela Mallamaci, mamma del piccolo Mario e Presidente e Fondatrice della Fondazione CHOPS Malattie Rare ETS, che dopo la diagnosi ha deciso di reagire, trasformando il dolore in energia e speranza. 

“Eravamo di fronte a un bivio – racconta – continuare a piangere o aprirci al mondo per raccontare la nostra storia.” 

Da quella scelta è nata una rete di solidarietà e ricerca che oggi unisce famiglie, medici e sostenitori in tutto il mondo. 

La Fondazione continua a raccogliere fondi per sostenere la ricerca, che rappresenta l’unica vera speranza per migliorare la qualità della vita di questi bambini e delle loro famiglie. La diagnosi è solo il primo passo: l’obiettivo più grande resta trovare una terapia per la sindrome CHOPS.

“Credo che Emanuela e la Fondazione abbiano fatto un lavoro straordinario nel tenere unita la comunità – spiega Neil Hackett, Professore di Genetica Medica e Consulente Scientifico della Fondazione – ora serve l’impegno di tutti. Troviamo la cura. Facciamolo presto.”

La Fondazione invita tutti a contribuire, perché ogni gesto, anche il più piccolo, può fare la differenza. 

È possibile donare alla Fondazione anche attraverso il sito web: https://fondazionechopsets.com/ e donare il 5x1000 all’associazione inserendo il CF: 91039420475.

Campagna Natale 2025: un dolce gesto per la ricerca

Anche quest’anno la Fondazione CHOPS lancia la sua campagna natalizia 2025, un’iniziativa che unisce tradizione, gusto e solidarietà. 

Panettoni, torroncini e panettoncini artigianali diventano regali dal cuore buono, perfetti per clienti, amici o colleghi, ma soprattutto per chi crede nella ricerca scientifica e nella speranza.

I prodotti solidali:

• Panettone classico – Pasticceria Le Sablon (Padova): lievitazione naturale e ingredienti selezionati, 750 g. Donazione consigliata: 25 € (ordine minimo 12 pezzi o multipli di 6).

• Torroncini artigianali solidali – Dolciaria Alessandria (Soriano Calabro): morbidi alle mandorle, in sette gusti assortiti – cacao, vaniglia, arancio, limone, pistacchio, caffè, bergamotto. Confezione da 300 g. Donazione consigliata: 10 €.

• Panettoncini solidali – Pasticceria Alleva (Reggio Calabria): da 100 g, classici o al cacao con gocce di cioccolato fondente. Donazione consigliata: 5 € (ordine minimo 20 pezzi).

Tutti i prodotti sono realizzati da maestri pasticceri e rappresentano un gesto concreto di sostegno alla ricerca.

È possibile ordinare via WhatsApp al +39 349 979 5502 oppure via email a info@fondazionechopsets.com. In alternativa, si può acquistare direttamente sullo shop solidale online.

Regalare un prodotto CHOPS significa sostenere la ricerca, la speranza e il futuro di tanti bambini.