Nel cuore di Piazza Italia, questa mattina si sono radunati i pazienti affetti da sclerosi sistemica progressiva seguiti dal Grande Ospedale Metropolitano. Una protesta pacifica ma determinata, con un unico obiettivo: ottenere il ripristino dell’Endoprost, il farmaco che per anni ha garantito loro una migliore qualità di vita e che, da aprile 2023, è stato sostituito dall’Iloprost.

I pazienti denunciano un peggioramento delle condizioni cliniche da quando è stato introdotto il nuovo farmaco, definito da molti come “meno efficace” nel tenere sotto controllo i sintomi e le complicanze della patologia. Alcuni di loro parlano di un vero e proprio passo indietro nella gestione della malattia, riportando un ritorno di ulcere, dolori e effetti collaterali più intensi durante le infusioni.

“Facevo l’Endoprost dal 2016 – racconta la paziente Maria Paviglianiti –. Sono entrata in reparto con ulcere e il farmaco mi ha salvato un dito che era pronto per l’amputazione. Dal 2024, ci hanno proposto questo nuovo medicinale e stiamo peggiorando giorno dopo giorno”.

Secondo le testimonianze raccolte durante la manifestazione, le infusioni con l’Iloprost risulterebbero più difficili da tollerare: “Con l’Endoprost sopportavamo l’infusione, qui dopo mezz’ora siamo tutti a pezzi: problemi ai polmoni, ai reni, al cuore” - affermano alcuni pazienti che chiedono chiarezza sul motivo della sostituzione del farmaco.

La questione era già approdata nei mesi scorsi ai vertici sanitari grazie all’intervento dei dottori Edoardo Lamberti Castronuovo e Maurizio Caminiti che, per alcuni pazienti, erano riusciti ad ottenere tramite i canali ufficiali il ritorno all’Endoprost. Tuttavia, la maggior parte dei malati è rimasta in attesa di una soluzione definitiva.

“Se i due farmaci sono equivalenti, allora che questo venga messo per iscritto - chiedono oggi i manifestanti, che sottolineano come non si tratti di un attacco al reparto o al personale sanitario, ma della difesa del proprio diritto alla salute -. Non siamo numeri, non vogliamo polemiche: chiediamo solo un farmaco che ci permetta di vivere con dignità”.

Il malcontento nasce anche dal fatto che, secondo i pazienti, l’Endoprost non sarebbe realmente mancato in reparto nell’ultimo anno e ciò, alimenta il sospetto che il cambio del trattamento possa essere legato a logiche economiche. Un timore che accresce l’urgenza di un confronto trasparente con la direzione sanitaria.

Accanto ai manifestanti, l'ex sindacalista Nuccio Azzarà che ha ribadito come "la sperimentazione del farmaco sostitutivo non consente ai pazienti una vita di qualità. Le terapie in atto non curano infatti, la patologia, ma servono ad alleviare gli esiti secondari, quelle che sono le complicazioni".

La richiesta dei pazienti è chiara: riattivare l’uso dell’Endoprost per tutti coloro che ne hanno bisogno, così come già avvenuto per altri casi. Una decisione che, secondo loro, potrebbe restituire stabilità e sollievo a persone che, quotidianamente, convivono con una malattia complessa e debilitante.

La speranza ora è che le Istituzioni sanitarie rispondano alle loro istanze, avviando un dialogo che consenta di trovare una soluzione nel più breve tempo possibile.